我们都很脆弱

作者：汤姆·莎士比亚 著；吴万伟 译

来源：译者授权 发布

我们应该能够承认残疾能带来疼痛和苦难，但残疾人不应该感受被去人性化了。

残疾人常常感受到的劣势缺陷能归咎于天生的脆弱性还是源自社会的安排？这是个极具紧迫性的问题，不仅因为全球残疾人权利运动而且因为现有的新冠病毒疫情。

对我来说，这也是明显的个人问题。我天生患有软骨发育不全。由于这个罕见的基因条件，我的脊背疼痛问题久拖不决，逐渐到了疼痛得难以行动的地步。1997年，我因为坐骨神经痛卧床不起长达6个月。2008年，我患上了截瘫，在脊髓损伤特护病房呆了10个星期。从那以后，我就用上了轮椅，经常性地遭遇神经病理性疼痛。2021年，我因为疼痛和行动限制已经卧床几个月了。我知道即便不考虑社会背景，很多健康条件就足以让人失能了。成年时代，我被诊断出注意缺陷与多动障碍（ADHD），这可以解释我上学期间的很多异常行为。虽然它没有总是成为障碍，甚至还可能帮助我“按点连线”，我要说它也成为我搞学术研究的障碍。

在英国和其他地方，一直存在有关残疾人尤其是思想残疾者是否应该优先获得新冠病毒疫苗的公共卫生辩论。很多人同意患病风险更高或者死于该病的风险更高的人应该优先接种疫苗。比如拥有唐氏综合症先天愚型（Down’s syndrome）的人感染新冠病毒（COVID-19）不良后果的风险要高得多。那些患有癌症、其他呼吸道疾病或心脏病或糖尿病的人的风险也更高。但是，有些积极分子对于被贴上“脆弱者”的标签非常不高兴，这是因为他们认为该术语强化了病弱伤残或低劣性等负面含义。现在已经创造出了笨拙的说法如“临床脆弱性’ (CV)或‘临床极度脆弱’ (CEV) ”等术语来回避这种隐含意义。

这么大惊小怪地到底是为了什么呢？它在说我们试图要获得的世界的状况吗？或许最重要的是，残疾能告诉我们作为人的本质是什么呢？

自从20世纪70年代以来，残疾人权利积极分子已经逐渐削弱了将身体和心理缺陷等同于劣势的合理性。在最初的版本中，局限性本身是个问题，但更大的问题是社会对待残疾的态度。社会因素给局限性增添了很多不公平待遇。但是，残疾人逐渐认识到健康状况是中性的，促成了社会因素携带任何相关困难。在英国，这是通过一直被称为“社会残疾模式”的发展而取得的。该模式在1983年由社会学家迈克尔·奥利弗（Michael Oliver）提出，人的残疾身份是被社会认定的而非因为身体状况。换句话说，社会和环境障碍引起了问题，这些问题源自不同的具身形式。奥利弗认为这些障碍能够被清除，如果使用2006年联合国采用的“残疾人权利公约及其规定”的语言，如果不能清除这些障碍就构成压迫或者歧视。

在美国，有人提出了类似的论证，但依靠一直被称为残疾的“少数族群模式”。在民权运动传统中，这认定为一种弱势群体——残疾人——突出显示能帮助该群体获得平等的救助措施。民权法案先驱的美国残疾人法案（1990）消除了这种歧视。

请注意社会模式和少数族群模式不是一回事，虽然它们在表达残疾人权利的话语方面是一致的。第一个模式集中在人们陷入残疾的方式，换句话说社会障碍。第二个模式集中在受压迫整体的族群：换句话说，残疾人作为群体身份认同。两个模式都将缺陷和疾病给残疾人生活带来的影响给最小化了。

《少数派身体》（2016）的作者伊丽莎白·巴恩斯（Elizabeth Barnes）是形而上学哲学家，她使用技术性论证得出一个结论：残疾只是构成“简单的差异”，而非让你变得更加糟糕。她说，如果残疾人的生活质量更糟糕一些，这最终来说是因为社会因素和社会判断——这个观点与我上文提出的社会模式吻合。她定义“身体残疾”是残疾人权利运动列举的残疾类型。她想到作为一系列身体因素构成的残疾，但是最终认为，是由群体来决定什么构成残疾什么不构成残疾，而非身体残疾因素本身。

在回应批评时，她还说“我的书的主要目标之一是论证我们能够说残疾的某些方面可能是困难的、难受的、痛苦的，这些无法用社会进步来减缓；但同时，残疾本身不是糟糕的差异——在很多方面能够是丰富和改善残疾人生活的某种东西。”她觉得残疾人在其应对困难身体过程中能够找到相互支持同心协力的情谊。

在我看来，与残疾有关的好事并不能平衡或超过坏事。

我已经感受过巴恩斯观点的真实性。我能看到缺陷如何塑造人的生平故事。比如，我无法想象如果不是软骨发育不全或者注意缺陷与多动障碍，自己是什么样子。但是，我努力想搞明白她是如何协调这些观点的。如果残疾常常涉及到困难、难受和痛苦的体验，我不明白它怎么是“单纯有差异”而已。我怀疑，她想到的是其他独特的残疾事务可以补偿哲学家盖伊·柯汉（Guy Kahane）和朱利安·萨乌莱斯库(Julian Savulescu）所说的“破坏性差异”。但是，我觉得存在着一种不均衡。在我看来，与残疾有关的好事并不能平衡或者超过坏事。它们不是能相互通约的。我能感受到我的生活在很多领域的相互支持同心协力的情谊，但我更喜欢生活中没有伴随着痛苦和行动受限。

在美国和英国等国的残疾人权利运动常常指出，残疾是社会性的而非天生的，是一种身份认同政治的形式。它们遵循女权主义者、同性恋者或后殖民主义社会批评家的模式，并且说问题在于社会而不在于自身。如果改造社会，我们的劣势就会消失。对于性别、种族和性倾向来说，这样说或许是真实的。但是对于很多残疾来说，我并不认为这是真实的。请别忘了，残疾的情况是多么不同。除了微小缺陷如丢失一只手或一只脚，还包括深度自闭症和智慧残疾，严重抑郁症和多发性硬化症的并发症等。有些本身就是劣势：如果有选择的可能，谁也不会主动选择拥有这些残疾。我想说的是，尤其是对于那些严重缺陷来说，存在一些挥之不去的天生劣势。

正如哲学家南希·弗雷泽（Nancy Fraser）所说，身份认同政治偶然地将我们引领到危险的偏僻小路。它强调将我们和他人的区别，这很容易转变成为宗派主义。

她论证说，我们的目标不应该是让这个群体与那个群体平分秋色，势均力敌。相反，我们的目标应该是说这个个体与那个个体平分秋色、势均力敌。我们应该寻求尊重残疾人个体，为残疾人个体赋能而不是为残疾人群体赋能——虽然个人获得这种尊重的手段或许涉及到群体行为。

那些不愿意被当作弱势群体看待的人在政治领域并不是残疾人的非典型性特征。很多人更喜欢使用多样性而非残疾这个词。该途径将做出改变和接受的责任交给社会。它暗示拥有缺陷或者疾病没有任何错误之处。这些生存状态没有天生的负面含义。比如，很多年来，失聪者已经在论证说，他们是语言上的少数派而非拥有听力缺陷的人。如果手语得到广泛普及，提供手语翻译者，失聪者就不会被排除在外。英国首相的新冠病毒记者招待会没有能提供手语同声传译就是这种失败的象征。

拥有心理健康问题的人常常更喜欢说自己是拥有“心理社会残疾”的人。遵循社会模式，这种语言隐含着他们遭遇的障碍完全是社会造成的，并非天生不良条件。通常，这种语言是“精神病系统的使用者和幸存者”，该系统强调的重点不是在抑郁症或者精神分裂症上，而是在精神疾病的非自愿治疗和医院禁闭。受到反精神医学运动的影响，很多人特别强调没有人发现可以解释精神分裂和忧郁症的大脑差异——这与能够证明帕金森疾病或多发性硬化症的研究明显不同。

请让我暂时改变一下话题，提出一个更令人沮丧的问题：史蒂夫·维尔玛（Stive Vermaut）、提姆·鲍威尔斯（Tim Pauwels）、阿列西奥·伽利提（Alessio Galletti）、弗里德里克·诺尔夫（Frederiek Nolf）、罗布·格里斯（Rob Goris）、丹恩·迈格希尔（Daan Myngheer）、伊斯兰·纳赛尔·扎基（Eslam Nasser Zaki）、迈克尔·戈拉尔特（Michael Goolaerts），这些人有什么共同之处呢？令人悲哀的答案是，他们都是职业自行车赛车手，都是在2004年以来在20多岁和30多岁时死于心脏病突发。我并不是暗示他们有滥用药物的共同因素，虽然有人可能会指出这个理由。运动员——无论是自行车赛车手，还是高尔夫手或橄榄球运动员或足球运动员——都驱使其身体达到成就的巅峰。他们的身体都非常强壮和结实，好得惊人。我们知道他们经常受伤，有时伤痛甚至造成职业生涯的终结。但是，我们需要承认，这些被用到极致的人类身体几乎总是因为成功而遭到破坏。人人都知道拳击对大脑造成伤害。我们现在也了解到橄榄球伤害大脑，因为一再受伤和脑震荡。现在有一种动议要求终止足球比赛中用头顶球的动作。而且，我们看到打高尔夫球的人可能最终造成背部伤痛；坚持不懈的自行车赛车手心脏可能受到伤害；足球运动员的膝盖可能受到伤害。这不是简单的倒霉：如果你准备当职业运动员，要将身体推向健康的极致，造成伤害几乎就是必然结果。

在日常生活中，我们普通人或许没有这么发达的肌肉和耐力，但我们总是更容易咳嗽和受凉感冒，更容易肌肉拉伤和扭伤，更容易割伤或青肿挫伤。在我们过了50岁之后，没有残疾的人也开始采用新方式看待自己的身体和大脑，因为身体的失能开始让我们意识到了。我们变得丢三落四，走路开始蹒跚或者软绵无力，身材开始变胖，肌肉变得松弛，头发灰白和脱落，得了病需要更长时间才能恢复。残疾人虽然也有这些困难，但对我们很多人来说，疼痛和痛苦自一开始就一直伴随着我们。拥有终身残疾的人很难不意识到自己的局限性。就像人人都赶上了我们一样，都开始意识到腰酸背痛或者记忆力减退意味着什么了。过去20年，我一直每天都和最要好的朋友谈论影响我们睡觉的疼痛问题：现在，我也开始和其他朋友谈论这个问题了，对这些朋友来说，这是全新的问题。

运动员例子和残疾人例子和我们日常生活的例子都指向一种替代选择，我认为这是思考人类具身化（embodiment）的更好选择。我想说：成人就是具身化过程，就是成为虚弱的、脆弱的和会死的身体。威廉·莎士比亚用李尔王的口说“草莽时代的人不过就是这么个可怜的光溜溜的两足动物”他还让哈姆雷特提到“要是在这一种睡眠之中，我们心头的创痛，以及其他无数血肉之躯所不能避免的打击，都可以从此消失，那正是我们求之不得的结局。”与此相对，只晚莎士比亚一代人的勒内·笛卡尔（René Descartes）写到“我思故我在”，似乎相信灵魂能够与机器一样的身体区分开来，而且能够在肉体死亡之后继续生存。在这个案例中，我相信诗人的见解比哲学家更加高明。虽然人类认知将我们和大多数其他动物区分开来，但人类的身体属性意味着我们和其他生物并没有太多的不同。我们说“我疼故我在”或“我逐渐失能故我在”或许还更好些。当然，哲学尤其是存在主义哲学家如索伦·克尔凯郭尔（Søren Kierkegaard）和马丁·海德格尔（Martin Heidegger）的哲学总是探讨死亡问题，但是，拥有身体和大脑体验的人都会生病或者很容易受到伤害，这些不值得探讨吗？

将某人定义为“残疾”其实就是我们应该承认属于连续光谱的区间里人为炮制一种二分法。

西方哲学中存在一种有时候隐蔽的悲观唯物主义值得我们密切关注。30年前，多亏了《论唯物主义》（1970），我第一次遭遇意大利非正统马克思主义语文学家塞巴斯蒂亚诺·廷帕纳罗（Sebastiano Timpanaro）。他的著作提醒我认识到他的前辈如卢克莱修（Lucretius）、弗里德里希·恩格斯（Friedrich Engels）和贾科莫·莱奥帕尔迪(1798-1837)（Giacomo Leopardi）。他们各自要求我们承认自己并不能征服自然——无论是我们自己的天性还是周围的自然世界。

廷帕纳罗是20世纪60年代环保政治的先驱，不仅警告核武器大屠杀的灾难而且包括人造的气候变化和人类对地球自然资源的无情掠夺。我的朋友，历史学家大卫·福格斯（David Forgacs）指出，廷帕纳罗在莱奥帕尔迪之后采取生物学唯物主义和生态学唯物主义的观点，自然本身对人是冷漠无情的，事实上能够被人类摧毁或者自然摧毁人类，除非我们找到与之和谐相处的方式。

在此基础上，我自己为残疾人权利辩护的论证并不依靠熟悉的模式，即因为残疾不只是身体缺陷而且与社会壁垒有关，所以让我们残疾人能够积极参与社会活动是一种道德和社会义务。与此相反，我的论证的是：成人就意味着体验和感受身体的缺陷。我们都很脆弱，这是人的共同点。因此，要创造一个包容每个人的世界，无论他们的身体差异有多大，毕竟，在缺陷或者疾病面前，人人都是脆弱不堪的。

请注意，在此，我并没有说人人都是残疾人的意思。不是每个人都会经历显著的身体或心理局限性，也不是每个人都会经历与此相关的社会歧视。但是，人人都面临患病和缺陷的风险，人人每天都在体验微小的局限性，随着时间的推移这些缺陷会变得越来越多。正如所有社会科学家都知道的那样，这个世界并非只有残疾人和非残疾人之分，实际上还存在着既非黑也非白的灰色地带。无论是出于社会政策的理由还是统计学或政治身份的理由，将某人定义为“残疾”其实就是在我们应该承认属于连续光谱的区间里人为炮制一种二分法。残疾是一种偶然的性质。它是一种人为衡量的工艺品，虽然这并不是说残疾并非真实存在，只是暗示我们可以在不同地方为了不同的目的来划线。

我认为，认识到人类共同的脆弱性和建造一个包含脆弱性承认脆弱性并防止不同形式的脆弱性引发社会歧视的世界，这无论是从文化上还是从心理学上和哲学上说都是更有帮助作用的。我在此提出的论证接近于哲学家伊娃·菲德·吉泰（Eva Feder Kittay）等人的话，他们批评约翰·罗尔斯（John Rawls）没有能在其契约论理论中把残疾人或关心残疾人的人包括进来。如果在“无知之幕”背后，你想象你自己可能属于拥有显著缺陷者——或拥有显著缺陷者的家人——你可能更愿意去建造这样一个世界，不是对这些差异视而不见而是依靠社会安排来尽可能缩小这些差异。

这个途径或许也引导我们更少变成个人主义者。如果我们意识到共同的脆弱性和弱点，我们知道自己需要他人的帮助才能生存。我们在任何时候都需要帮助，或者历来都如此。我们思考问题的时候或许用相互依赖而不是相互独立的话语，更像关怀伦理学女权主义哲学家如琼·特朗托（Joan Tronto）或者奥奇·欧纳兹（Oche Onazi）在其最近的书《残疾正义的非洲道路》（2019）中讨论的非洲哲学家。约翰·姆比蒂（John Mbiti）的乌班图（Ubuntu）哲学说的是“我在，因为我们在，因为我们在，故我在。”即使在消除障碍拥有更好的残疾平等权之后，残疾人的生活在人人相互帮助相互交流的世界里仍然会好得多。正如吉泰（Kittay）论证的那样，有些残疾人可能不一定从残疾平等权利中获得多大好处，却可以从他人的支持和关怀团结中受益良多。

我过去30年持有的立场在一些残疾人权利积极分子中不是很受普遍欢迎。但是，大部分残疾人从其个人生活中认识到这个立场真实可信。它也得到我看到的所有定量和定性证据的支持。是的，我们因为社会的偏见变成了残疾，但我们的残疾也是因为身体和头脑的缺陷。与非残疾人相比，我们拥有的选择常常更少。平均来看，我们的健康程度更差一些。处于偏离常规的这种状况的确有令人讨厌的真麻烦。这并不意味着可能没有一些真正的好处。

残疾正义要求消除社会和文化壁垒，但是也要关注心理和身体的需要和局限性。现在，多亏了医药、建筑、教育、技术发展和反歧视法，这两方面我们都能做得很多。不过，我们不能清除所有壁垒，我们也无法治愈身体和心灵可能存在的所有问题。

虽然这样说，有很好的理由更愿意不患病或没有缺陷。在那些坚定地认为我们不过是“能力不同而已”的人看来，这似乎是异端邪说。受到种种限制有时候让残疾人变得很焦虑。他们的论证是：既然我作为人同样合法有效，我们为何需要阻止人们变成我这个样子？但是，即使我们自己生活幸福，但这并不意味着疾病或缺陷是好事或者不好不坏。充分利用疫苗、孕前诊断人工耳蜗和其他治疗不是自我仇恨或优生学。那些本来已经有缺陷的人通常不愿意拥有新缺陷，也不愿意让现有缺陷变得更加严重。比如，我虽然对成长发育受到限制并不是很在乎，但我希望我不要最终落得离不开轮椅的地步也不希望痛苦不堪地卧床休息好多个月。

我们能够试图让这个世界变得更加包容，同时也服用更多合成叶酸来防止生下先天残疾的孩子（先天性椎骨背侧闭合不全spina bifida）。

有关新冠病毒疫苗的群情激奋与此毫不相干。我们认为拥有学习障碍的人因为他们拥有比其他人更高的死亡风险，应该获得优先权。他们为什么有这个风险？对有些人来说，这是因为他们生活在更加群聚逼仄的生活环境中，病毒在护理室里传播得更快。对其他人来说，是因为他们的免疫系统更差，呼吸系统存在更多困难，如果感染的话，病毒造成更多严重疾病。无论是“临床上极其脆弱”还是社会安排方面，都很危险。生物医学和社会维度方面都促成患病和死亡的风险更高。

我们能够尽最大努力来治疗甚至预防疾病和缺陷，同时仍然希望接受那些虽然经过努力最终仍然患上残疾的人。比如，当我主持独立机构英国纳菲尔德生物伦理学委员会（the Nuffield Council on Bioethics）的工作小组撰写非侵入性孕前检查报告时，我敢肯定，我们写的是我们欢迎每个来到这个世界上的孩子，无论他们是否有三染色体性（拥有额外的染色体）。但是，这并不意味着否认夫妇筛查的权利，如果他们愿意的话，有权选择性地中止妊娠，避免生下受此影响的孩子。我们能够试图让这个世界变得更加包容，同时也服用更多合成叶酸来防止生下先天残疾的孩子（先天性椎骨背侧闭合不全）。

每个人的基因组都拥有大约100个随机突变，它们可能是有害的。我们都携带有四种或五种隐性条件可能与来自性伙伴的基因共同创造一种突变，从而造成患有可怕疾病风险的胎儿。基因过滤，甚至胚胎选择并不能消除生命遭遇的大多数残疾，但它是我们能使用的工具。

残疾将总是与我们共存，即使我们现在能做很多事来改善人类健康并降低风险。我们是具身的存在，缺陷是人类生存的条件。我们会受伤，我们会得病。如果机缘巧合，我们能活得很久，随着年龄的增长会患上各种疾病和缺陷如（视网膜）黄斑变性还有老年痴呆症，并最终死掉。

我赞同巴恩斯和所有那些研究残疾的学者和激进分子的观点，渴望消除所有障碍并建造一个更加包容的世界。新冠病毒令人伤心的悲剧给我们带来的积极教训之一是，数字交流能变得更具包容性。在线平台没有障碍，只要你拥有电脑或手机上网，就能联系上从前因为身份或交际障碍而被排除在外的人。

即使我们成功地创造一个更加包容的世界，我们仍然需要接受自己的局限性。有人永远也无法独立生活和工作。我们每个人都会变得疲劳，并最终死亡。真正的包容是平等尊重每个人，无论其能力如何。幸福就来自接受我们的脆弱性。

译自：We are all frail by Tom Shakespeare

作者简介：

汤姆·莎士比亚（Tom Shakespeare）社会科学家和生物伦理学家。伦敦卫生与热带医学院残疾人研究中心教授，残疾证据国际中心主任。著有《向无限海洋开放：希望的友好供应》（2020）和《能力残疾基础》（2017）。他住在伦敦。

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